Di Damian Wilson

Uno sbalorditivo 84% dei genitori come me con figli disabili ha sviluppato una qualche forma di disturbo d'ansia da quando Covid ha colpito a causa dei tagli ai servizi di supporto. Un nuovo rapporto, Then There Was Silence, evidenzia la necessità di agire.

Per i genitori di neonati, è un momento chiave quando possono finalmente fare a meno del baby monitor che ronza accanto al loro orecchio, mentre lottano per un po' di sonno mentre ascoltano i segni di agitazione del loro bambino che dorme.

Immaginate come dev'essere se quel momento non arriva mai. Perché, per i genitori come me di bambini disabili con problemi respiratori, stare svegli di notte ad ascoltare gli starnuti, i colpi di tosse e gli schizzi provenienti dalla loro camera da letto è una barriera insormontabile per una notte di sonno decente. E ormai ne ho avuto quasi 20 anni.

I monitor audio o video non aiutano. Se ne stanno lì ad accusare sul comodino, ogni tanto suonano o lampeggiano mentre, anche dormendo, si è comunque in allerta. Nel momento in cui qualcosa non suona bene, sei fuori dal letto come Usain Bolt dai blocchi per controllare che tutto sia a posto.

Può essere estenuante. Recentemente, abbiamo avuto una notte in cui mia figlia Elvi, 19 anni, ha iniziato a sbuffare nelle ore piccole. Si è trasformata in tosse, poi in soffocamento e, mentre mi precipitavo al piano di sotto per aiutarla, ha vomitato sul suo letto e su di me. Mentre la pulivo e finalmente la rimettevo a dormire, quella era la fine del mio riposo notturno. Erano ancora solo le 2:30 del mattino.

Questa non è solo la mia storia. Conosco decine di genitori di bambini disabili che affrontano le stesse sfide e che, come me, vanno avanti. Dopotutto, molti di questi bambini e ragazzi hanno intorno a loro un sostegno su cui tutti abbiamo cominciato a fare affidamento. Forse un po' troppo, sembra.

Ci sono collegi e scuole residenziali ben attrezzate, come quella di Elvi, luoghi di sollievo, tempi di sonno, operatori di assistenza e, naturalmente, i vari monitor audio e visivi, tappeti a pressione che emettono un allarme e, in alcuni casi, gli ospedali. O, almeno, c'erano.

Perché la pandemia ha praticamente spazzato via tutto questo. I college e le scuole residenziali hanno chiuso i battenti e gli studenti sono stati mandati a casa per... per cosa? Le autorità locali, che giocano un ruolo enorme nell'assistenza sociale e nell'istruzione, non avevano un piano B per una tale eventualità ed è stato lasciato ai genitori - che hanno improvvisamente scoperto che la loro settimana lavorativa ruotava intorno alla camera da letto di riserva - ora hanno dovuto aggiungere l'assistenza a tempo pieno e le esigenze di educazione speciale ai loro orari quotidiani.

Non c'è da meravigliarsi, come mostra un nuovo rapporto scioccante intitolato "Then There Was Silence" della Disabled Children's Partnership (DCP), l'84% dei genitori di bambini con disabilità ha sviluppato una sorta di disturbo d'ansia durante la pandemia.

Ma ciò che è ancora più inquietante, persino sconvolgente, è che il 71% dei genitori dice che i progressi del loro bambino si sono invertiti o sono regrediti durante la pandemia. Questa è una crisi.

Anche l'allentamento delle misure di chiusura non sembra aver fatto molta differenza, dato che lo studio ha rilevato che nove bambini disabili su dieci erano socialmente isolati, e il 76% di questi non ha visto alcun miglioramento nel corso di quest'anno, nonostante l'eliminazione delle restrizioni.

Nel nostro caso, mentre la maggior parte delle scuole sono tornate in tutto il Regno Unito, la nuova sistemazione della nostra Elvi è stata ritardata di sei settimane, poiché il personale e il supporto avevano bisogno di più tempo per organizzarsi sotto un nuovo regime. Così, dopo la fine delle sei settimane di pausa estiva, abbiamo altre sei settimane in cui organizzare l'assistenza e le attività mentre cerchiamo di guadagnarci da vivere.

Ma non si sente nessuno parlarne. Forse questo rapporto del DCP, una coalizione di 90 associazioni di beneficenza per disabili e bambini, stimolerà una maggiore discussione. Non solo fa luce su un'area della società a cui, comprensibilmente, molte persone non danno mai un momento di pensiero, ma è un grido di aiuto, arrabbiato, da parte di genitori e professionisti nel campo della disabilità.

I genitori di bambini disabili sono abituati a stare in piedi e aspettare il loro turno. Salire sui mezzi pubblici, stare alla cassa, aspettare di attraversare la strada, negoziare la burocrazia per accedere ai servizi... ci prendiamo il nostro tempo per fare compiti semplici mentre il mondo ci sfreccia davanti.

Questo non significa che ci mettiamo in secondo piano. E, come per quei politici che hanno osato presentarsi al lancio di 'Then There Was Silence', questo non significa che non siamo pronti a parlare. 

Ora però è il momento in cui le nostre voci dovrebbero essere ascoltate. Con il ritiro paralizzante del sostegno formale e informale che ha avuto un effetto devastante sulle nostre vite, e che l'impatto si fa ancora sentire 18 mesi dopo, è il momento di agire.

Potremmo essere un inconveniente, potremmo essere una priorità meno importante nel momento di una crisi sanitaria nazionale e potremmo essere un problema per il paniere "troppo duro", ma non saremo in silenzio. Non più.

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