Da Leyland Cecco - theguardian

Un informatore nella provincia canadese del New Brunswick ha avvertito che una malattia neurologica progressiva che ha sconcertato gli esperti per più di due anni sembra colpire un numero crescente di giovani e causare un rapido declino cognitivo tra alcuni degli afflitti.

Parlando al Guardian, un dipendente con Vitalité Health Network, una delle due autorità sanitarie della provincia, ha detto che i casi sospetti stanno crescendo in numero e che i giovani adulti senza trigger di salute precedente stanno sviluppando un catalogo di sintomi preoccupanti, tra cui rapida perdita di peso, insonnia, allucinazioni, difficoltà di pensiero e mobilità limitata.

Il numero ufficiale di casi sotto inchiesta, 48, rimane invariato da quando è stato annunciato all'inizio della primavera 2021. Ma più fonti dicono che il cluster potrebbe ora essere fino a 150 persone, con un arretrato di casi che coinvolgono i giovani che richiedono ancora ulteriori valutazioni.

"Sono veramente preoccupato per questi casi perché sembrano evolvere così velocemente", ha detto la fonte. "Sono preoccupato per loro e dobbiamo loro un qualche tipo di spiegazione".

Allo stesso tempo, sono stati registrati almeno nove casi in cui due persone in stretto contatto - ma senza legami genetici - hanno sviluppato sintomi, suggerendo che i fattori ambientali possono essere coinvolti.

• Un caso sospetto ha coinvolto un uomo che stava sviluppando sintomi di demenza e atassia. Sua moglie, che era il suo caregiver, improvvisamente ha iniziato a perdere il sonno e sperimentare deperimento muscolare, demenza e allucinazioni. Ora la sua condizione è peggiore di quella di lui.

• Una donna di 30 anni è stata descritta come non verbale, si sta alimentando con un tubo e sbava eccessivamente. La sua badante, una studentessa di infermieristica di 20 anni, ha anche recentemente iniziato a mostrare sintomi di declino neurologico.

• In un altro caso, una giovane madre ha perso rapidamente quasi 60 libbre, ha sviluppato insonnia e ha iniziato ad avere allucinazioni. L'imaging cerebrale ha mostrato segni avanzati di atrofia.

Il dipendente di Vitalité, che ha chiesto di non essere nominato perché non era autorizzato a parlare pubblicamente e temeva ripercussioni per aver parlato, ha detto che ha deciso di farsi avanti a causa delle crescenti preoccupazioni per la velocità con cui i giovani sono peggiorati.

"Questa non è una malattia del New Brunswick", ha detto l'impiegato. "Siamo probabilmente l'area che sta alzando la bandiera perché siamo per lo più rurali e in una zona dove la gente potrebbe avere più esposizione a fattori ambientali".

Ma a gennaio, la provincia del New Brunswick è ampiamente prevista per annunciare che il cluster di casi, reso pubblico per la prima volta l'anno scorso dopo che un memo è trapelato ai media, è il risultato di diagnosi errate, che hanno erroneamente raggruppato insieme malattie non correlate.

La clinica speciale per i disturbi neurodegenerativi, chiamata anche clinica della mente, nella città di Moncton è la camera di compensazione per i casi riferiti dall'interno della regione e dalle province vicine. I casi potenziali hanno tipicamente sconcertato i medici e hanno resistito a una batteria di test neurologici standardizzati utilizzati per escludere alcune condizioni.

Usando una linea guida per la descrizione del caso sviluppata da un team di neurologi ed epidemiologi, la clinica decide se i pazienti meritano ulteriori indagini o se possono avere una malattia nota. Determinare chi diventa parte del cluster è soggettivo, in gran parte perché il cervello è notoriamente difficile da studiare. La certezza si ottiene spesso solo dopo che il paziente muore e il tessuto cerebrale può essere completamente analizzato.

Nonostante i dettagli eclatanti che circondano i nuovi casi, la provincia ha lavorato per reprimere i timori. In ottobre, i funzionari hanno suggerito che gli otto casi mortali erano il risultato di una diagnosi errata, sostenendo che invece di soffrire di una malattia neurologica condivisa, le vittime erano morte di patologie note e non correlate.

Ma gli esperti che hanno familiarità con il cluster sono allarmati, soprattutto a causa dell'età dei pazienti. Le malattie neurologiche sono rare nei giovani.

"Il fatto che abbiamo uno spettro più giovane di pazienti qui argomenta fortemente contro quella che sembra essere la posizione preferita del governo del New Brunswick - che i casi in questo cluster sono stati erroneamente raggruppati insieme", ha detto uno scienziato presso l'agenzia di salute pubblica del Canada, specializzato in malattie neurodegenerative, ma non era autorizzato a parlare.

In ottobre la provincia ha anche detto che un rapporto epidemiologico ha suggerito che non c'erano prove significative di qualsiasi cibo noto, comportamento o esposizione ambientale che potrebbe spiegare la malattia.

Il padre di Tim Beatty, Laurie, un impiegato di hardware in pensione, è morto nel 2019 dopo che l'inizio della confusione mentale intorno a Natale ha segnato l'inizio del suo rapido deterioramento.

Beatty dice che la famiglia era "gobsmacked" quando ha appreso che suo padre era una delle otto persone che un patologo ha dichiarato in modo controverso che era stato diagnosticato impropriamente e che invece era morto di Alzheimer.

Beatty e sua sorella hanno supplicato di far testare i resti del padre per le neurotossine, tra cui la β-metilammino-L-alanina (BMAA), che alcuni hanno suggerito potrebbe essere il colpevole dietro la malattia.

In uno studio, alte concentrazioni di BMAA sono state trovate nell'aragosta, un'industria che guida l'economia di molte comunità costiere del New Brunswick. L'apparente resistenza della provincia ai test per sospetti fattori ambientali ha portato a speculare tra le famiglie che gli sforzi per escludere l'esistenza di un cluster potrebbero essere motivati da decisioni politiche.

"Se un gruppo di persone voleva allevare teorici della cospirazione, allora il nostro governo ha fatto un lavoro meraviglioso nel promuoverlo", ha detto Beatty. "Stanno solo cercando di creare una narrazione per il pubblico che sperano che assorbiremo e da cui ci allontaneremo? Proprio non lo capisco".

I documenti ottenuti attraverso richieste di libertà di informazione e visti dal Guardian hanno mostrato che gli scienziati dell'agenzia di salute pubblica del paese stavano considerando il BMAA come possibile causa, ma avevano bisogno della provincia per ordinare i test.

"Non so perché la provincia non dovrebbe semplicemente fare la scienza e guardare. Hanno i resti di mio padre. Abbiamo dato loro il pieno permesso di fare l'esame tossicologico e fare ciò che deve essere fatto", ha detto Beatty. "Eppure, nulla è stato esaminato".

Ma gli esperti avvertono comunque che i test stessi sono anche più difficili di quanto il pubblico si renda conto.

Mentre alcuni test medici possono fornire risultati rapidi e definiti, altri tipi di indagini richiedono molto più lavoro.

"Quello di cui la gente sta parlando equivale davvero a un'indagine di ricerca completa, perché allora sappiamo cosa stiamo cercando con precisione", ha detto lo scienziato federale che aveva familiarità sia con il cluster che con il processo di test. "In questo momento non abbiamo un modo per interpretare i dati semplici che si potrebbero ottenere quando si testa il tessuto cerebrale di una persona per una particolare tossina. Per esempio, quanto sono 'elevati' i livelli di una neurotossina rispetto al resto della popolazione? E quando questo diventa un motivo di preoccupazione?".

Lo scienziato ha detto che le squadre sono pronte a iniziare la ricerca, ma "New Brunswick ci ha specificamente detto di non andare avanti con quel lavoro".

Coloro che hanno familiarità con il cluster si stanno preparando per un rapporto di gennaio, scritto dal comitato di supervisione della provincia, che determinerà se i 48 casi sono veramente affetti da una malattia neurologica o il risultato di diagnosi errate da parte dei neurologi.

In mezzo alla tensione crescente tra gli specialisti e il governo provinciale, una fonte che ha familiarità con la Mind Clinic dice che i posti di lavoro della clinica - un assistente sociale, un amministratore e un neuropsicologo - sono stati recentemente resi temporanei, il bilancio non sarebbe più ricorrente e la clinica sarebbe stata convertita in una clinica di Alzheimer e geriatrica. Il ministro della salute Dorothy Shephard ha detto ai giornalisti il 1° dicembre che la speculazione che la clinica sarebbe stata chiusa era falsa.

"Continuiamo a dire ai pazienti che il paese è dietro di loro, e che i test saranno fatti in modo che possiamo capire questo. Diciamo loro che arriveremo in fondo a questo, in modo da poterli aiutare", ha detto il dipendente di Vitalité. "E finora, questo non è successo. Ma hanno bisogno di noi".